bambini malati di cuore

A chi sta molto a cuore il cuore dei bambini

23 novembre 2021

Un Battito di Ali è un’associazione la cui mission è aiutare i bambini malati di cuore e le loro famiglie ad affrontare il percorso di cura, dalla diagnosi al post intervento

 

Bambini malati di cuore. È rivolta a loro la mission di Un Battito di Ali, associazione senza scopo di lucro. L’obiettivo è migliorare la vita dei piccoli pazienti che nascono con una cardiopatia congenita. Viene perseguito attraverso una serie di progetti promossi dal Reparto di Cardiochirurgia e Cardiologia Pediatrica e Congenita c/o Ospedali Riuniti di Ancona, guidato dal primario professor Marco Pozzi

Un ruolo importante è però quello rivestito dal Comitato dei Genitori dei Bambini Cardiopatici. Sono loro che si occupano di realizzare tutti gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi. Un Battito di Ali è infatti un’organizzazione laica e indipendente. Le varie iniziative ruotano intorno alla quotidianità non solo dei pazienti ma anche dei loro familiari, sia all’interno dell’ospedale sia all’esterno.

Come ha spiegato Valentina Felici, presidente dell’associazione, alla base un desiderio. Quello che i bambini in procinto di affrontare un ricovero e un percorso di cura si sentano meno soli. E possano sognare un avvenire in piena salute. Infatti, tra gli obiettivi della onlus c’è anche quello di supportare studi e ricerche sulla prevenzione. È importante riuscire a prevenire le morti improvvise causate da patologie cardiologiche non diagnosticate. Il fil rouge è dunque uno spirito di solidarietà e di collaborazione, affinché la malattia non resti confinata nello spazio specialistico e il cui percorso di guarigione sia interesse di tutti.

Iniziative per i bambini malati di cuore

Ecco un excursus per farle conoscere a tutti. Insieme fin dal primo istante è un progetto finalizzato all’accoglienza e sostegno alle famiglie, alle quali viene fatta una diagnosi di cardiopatia durante la gravidanza. In quel momento stesso i futuri genitori possono entrare in contatto con i Genitori Tutor che diventano un punto di riferimento durante il percorso.

Bisogna però innanzitutto dire che Un Battito di Ali è attivo a livello regionale, grazie al progetto Macroregione. In pratica, è stato creato un network transnazionale per la diagnosi precoce ed il trattamento di cardiopatie congenite pediatriche nella macroregione Adriatico-Ionica. Finalizzata all’accoglienza di famiglie fuori sede è la casa Core mio. Si tratta di mini-appartamenti in località Posatora, a 3/4 minuti (in auto) dall’ospedale. Ma davanti alla parrocchia c’è anche la fermata dell’autobus che arriva all’ospedale.

Sono 5 stanze con due letti singoli comprensive di bagno. Inoltre, c’è una zona dedicata completamente ai bambini con giochi e TV. Al piano di sotto le famiglie possono usufruire degli spazi comuni, come la cucina e la sala da pranzo. Il tutto è messo a disposizione gratuitamente (chi vuole può lasciare un’offerta). Occorre mettersi in contatto con Don Giancarlo, al numero 3311146674. 

Giochi per i bambini malati di cuore

Il camicino dei sogni è finalizzato a rendere meno drammatico il momento dell’ingresso in sala operatoria del bambino. Prima di accedere il piccolo indosserà un camicino con disegni colorati che richiamano il mondo dei sogni. La Cartella Giocosa è un’attività ludica attraverso la quale il bambino prende consapevolezza della sua malattia e dei trattamenti necessari per affrontarla. Ad affiancare medici e infermieri in questo ruolo delicato è il professionista Clown Dottore, Il “Dottor Pupozzi”, alias Walter Caccioppola. È lui ad annotare tutti gli interessi dei ricoverati per compilare la cartella giocosa personalizzata. Sono poi Umberto Rozzi e Francesca Lazzarini a tradurre le informazioni in una forma grafica adatta ai piccoli.

Non manca poi la favola Lyana e la tigre indiana, realizzata da Irene Camilleri, mamma di una bimba con il cuore biricchino. La favola serve a spiegare ai bambini tutte le fasi del percorso di cura, dal pre- al post intervento. Cuori In Movimento è un’app ideata per favorire l’avvio o il ritorno all’attività fisica e sportiva di bambini, adolescenti e adulti cardiopatici. È stata disegnata da esperti dell’attività sportiva in collaborazione con il reparto di cardiologia dell’ospedale Torrette di Ancona. 

Telemedicina si rivolge ai pazienti cardiopatici di Torrette ed è un progetto innovativo promosso direttamente dal primario Marco Pozzi. Progetto Osteopatia utilizza l’osteopatia come arma in più contro il dolore. Il progetto vuole garantire ai pazienti trattamenti osteopatici durante la fase post-operatoria. 

L’esperienza di un giovane sensibile

L’ultimo in ordine di tempo è il Progetto di Lorenzo, nato dall’esperienza di Lorenzo Bockholt, un ragazzo affetto da cardiopatia congenita. Lorenzo nel 2021 è scomparso prematuramente a 22 anni. Ma nel corso dei suoi tanti ricoveri, Lorenzo capiva che il reparto di cardiologia pediatrica doveva potenziare il comfort della mamma durante la permanenza in ospedale. Così Lorenzo si è impegnato in prima persona ed è entrato a far parte dell’associazione Un Battito di Ali, prestando servizio in reparto. 

Il Progetto che porta il suo nome è portato avanti oggi dalla mamma Luciana Tajariol. Prevede l’acquisto di televisori e mobili funzionali per il benessere dei genitori che assistono i propri figli in terapia intensiva (UTIP). Non manca la stanza di Lorenzo, un’area comfort per il genitore, che includerà ogni tipo di relax e coccola.

Forza, dai una mano anche tu!

Un Battito di Ali è una onlus che si autofinanzia. Se vuoi puoi dare una mano anche tu. Ecco come. Puoi donare il 5×1000 attraverso la dichiarazione dei redditi (codice fiscale dell’Associazione: 92032790427). Oppure fare un bonifico (info: Un Battito di Ali Onlus, Riviera Banca, Iban: IT95J0899568250021000084862) o anche una donazione online sul sito

Un’altra modalità per sostenere la onlus è l’acquisto di un libro. Per chi ama la fotografia, il volume di Marco Pozzi Lo Sguardo sull’Anima. In alternativa, per i più piccoli, Favole al vento del cardiochirurgo Andrea Quarti. O ancora Stanza dell’Isola che non c’è di Eva Simonetta. Infine, puoi scegliere le bomboniere per ricorrenze speciali. Infine, puoi dare una mano anche comprando le T-shirt illustrate da Judi Abbot, nota illustratrice per bambini. Qui sono raffigurati Lorenzo e il suo “collega” Pupozzi durante le loro giornate di servizio in reparto (info@unbattitodiali.it).